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Biblioteca Virtual Registro de FQ de la Provincia de Bs As Consenso de FQ
Adherencia

Adherencia

Los avances del conocimiento m茅dico acerca de la enfermedad han sido notables en los 煤ltimos a帽os, posibilitando el desarrollo de nuevas estrategias de tratamiento, las que han mejorado el pron贸stico con una expectativa de vida que paulatinamente se acerca a la de la poblaci贸n no afectada.

El 茅xito del tratamiento depende, en parte, de aspectos que pueden ser modificados para optimizar el resultado:

鈥 ser asistido por un equipo de salud entrenado;

鈥 disponer de la medicaci贸n e insumos necesarios (enzimas, antibi贸ticos, nebulizador, dispositivos para kinesioterapia, etc.);

鈥 contar con la actitud favorable de la familia y el afectado para que cada d铆a se realicen todas las acciones indicadas, con la calidad y frecuencia necesarias (adherencia).

La 鈥渁dherencia鈥 es definida como un 鈥渃ompromiso activo, voluntario y colaborativo del paciente para producir el resultado preventivo o terap茅utico deseado鈥.

Es posible observarla desde una dimensi贸n cuantitativa referida a 鈥渃u谩nto hace鈥 de lo prescripto (cantidad de veces que realiza las nebulizaciones, cantidad de medicaci贸n que toma), y otra cualitativa respecto a 鈥渃贸mo la hace鈥, (comprensi贸n, aceptaci贸n y calidad de la acci贸n de acuerdo a los procedimientos indicados).

La falta de adherencia puede producir alteraciones irreversibles con menor sobrevida, as铆 como consecuencias negativas en el rendimiento del servicio de salud en su conjunto.

La adherencia no puede pensarse en t茅rminos absolutos, ya que es posible que no sea la ideal.

No obstante debe ser definida como punto de referencia al cual aspirar. Luego, en el transcurso del tratamiento, junto con el equipo profesional, se deben considerar diversos matices y el alcance 贸ptimo individual de cada paciente.

 

驴Cu谩les son las razones que suelen explicar una adherencia insuficiente?

Resulta extra帽o pensar que quien se encuentra enfermo no cumpla con las indicaciones m茅dicas. No obstante, la conducta habitual en nuestra cultura es contradictoria y a煤n sabiendo qu茅 es lo que debemos hacer para estar bien, solemos no cumplirlo.

En el caso de la FQ, a diferencia de otras enfermedades, la tendencia a no adherir est谩 vinculada predominantemente con la falta de sensaci贸n de un efecto inmediato. No hay dolor y los s铆ntomas como tos, catarro y limitaci贸n f铆sica suelen ser subestimados y se aceptan como 鈥渉abituales鈥 y 鈥渘aturales鈥 ya que en general se instalan en forma gradual. La familia se acostumbra a un modo de ser y de estar del afectado; suelen expresar: 鈥渆s irritable鈥, 鈥渃orre y se agita鈥. Respecto a la tos, es habitual que digan 鈥渘unca tose鈥, mientras que durante las entrevistas el paciente tiene tos manifiesta.

Es importante que el paciente y la familia comprendan que debemos cuidar lo que no se ve, y atender tempranamente lo que no duele, para evitar el avance silencioso y progresivo de la enfermedad.

Es frecuente que los afectados expresen:

鈥渢engo que hacer mucho, para lo que no veo 鈥
鈥渉aciendo el tratamiento, no mejoro鈥
鈥渘o haciendo, no hay impacto inmediato鈥
鈥渟e requiere mucho tiempo鈥
鈥渕e olvido鈥

Adem谩s, se ha demostrado que algunos factores colaboran Con la menor adherencia:

鈥 Falta de informaci贸n respecto a su importancia
鈥 Desorganizaci贸n familiar
鈥 Falta de apoyo familiar
鈥 Resistencia emocional: negaci贸n y tendencia a minimizar s铆ntomas
鈥 Sentimiento de que el tratamiento es peor que la enfermedad misma Estas razones pueden variar de una persona a otra y pueden darse, adem谩s, en forma simult谩nea y/o sucesiva.

 

Propuestas para favorecer la adherencia

Es probable que el reconocimiento de la dificultad para lograr que el tratamiento sea un h谩bito de vida no resulte suficiente para hallar los medios que aseguren el cumplimiento diario de las acciones terap茅uticas.

Los afectados, sus familias, los seres m谩s pr贸ximos y el equipo de salud tratante, son todos protagonistas. Tambi茅n participan los distintos 谩mbitos institucionales en los que habitualmente transcurre la vida, tales como la escuela, las instituciones de salud y de seguridad social, los lugares de esparcimiento y recreaci贸n y los grupos de pares, o sea la sociedad misma.

Las siguientes son algunas propuestas que aportan a la construcci贸n gradual de condiciones favorecedoras, que si se producen en forma simult谩nea es probable que los efectos se multipliquen:

鈥 Promover una alianza entre la familia y el equipo tratante fundada en la confianza, para trabajar en actitud cooperativa. Se requiere comunicaci贸n frecuente entre la familia y el equipo, en condiciones favorables para asegurar fluidez, veracidad y contenci贸n.

鈥 Conocer la raz贸n y el efecto de las indicaciones y los beneficios de una buena adherencia.

鈥 Obtener informaci贸n adecuada, adaptada y seleccionada en forma individual de acuerdo a los momentos y situaciones de cada familia, con la posibilidad de reiterar el mensaje las veces que sea necesario. Debe incluirse asesoramiento gen茅tico y planificaci贸n familiar.

鈥 Reconocer y estimular esfuerzos. A煤n cuando no se logren los niveles 贸ptimos de cumplimiento, los afectados y sus padres se fortalecen y recuperan energ铆as para las acciones diarias cuando sienten una valoraci贸n de sus intentos.

鈥 Disponer de voluntad, tiempo y esfuerzo para colaborar y motivar en todas aquellas acciones que estimulen al afectado.

鈥 Favorecer que la acci贸n adquiera significado en costos y beneficios para quien la realice.

El equipo de salud es consciente de las enormes dificultades que debe atravesar una familia en la que a uno de sus miembros se le ha diagnosticado FQ, y del esfuerzo que significa cumplir diariamente con el tratamiento. Tambi茅n tiene la informaci贸n m茅dica actualizada y la evidencia que en aquellos afectados que tienen acceso al tratamiento en condiciones adecuadas, la evoluci贸n de la enfermedad mejora y como hemos mencionado, la expectativa de vida se acerca cada d铆a m谩s a la de una persona no afectada.

Es entonces indispensable constituir una alianza, equipo de salud-familia-paciente, estableciendo estrategias terap茅uticas acordes a las necesidades. Seg煤n la evoluci贸n individual y considerando siempre la calidad de vida y posibilidades de cada ni帽o, joven o adulto afectado.

 
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