Construyendo futuro en cada paso
La Fibrosis Quística es la enfermedad genética potencialmente letal más frecuente en nuetra población. Se caracteriza por disfunción de las glándulas de secreción exocrina causada por mutaciones en el gen que codifica una proteína denominada Reguladora de Conductancia de Transmembrana de la Fibrosis Quística (CFTR).
Carta elaborada por APPANER Asociación de Padres Pro-Ayuda a Niños con Enfermedad Respiratoria
En el año 2013, la Asociación Internacional de Fibrosis Quística junto a la OMS (Organización Mundial de la Salud) proclamaron al 8 de septiembre como el Día mundial de la Fibrosis Quística. El propósito de este día es ayudar a la difusión y creación de conciencia acerca de la enfermedad.
La Fibrosis Quística es una situación que acompaña al paciente para toda la vida, y que involucra no sólo a la persona en sí, sino también a sus familias y equipo médico tratante, sumado al vínculo emocional que implica el tratamiento.
En este día, desde APPANER, queremos reconocer a todos los que nos acompañan en nuestro recorrido. A los integrantes de los equipos de salud, instituciones y a todos aquellos que, de alguna manera nos ayudan a que este camino de vida sea más fácil. Y un reconocimiento muy especial a nuestros hijos / pacientes, verdaderos guerreros de la vida.
Por último, pero no menos importante, queremos resaltar una vez más la importancia de una detección temprana, cumplimiento y adherencia en los tratamientos.
Muchas gracias a todos quienes nos acompañan!
Hoy más que nunca, no bajemos los brazos. La vida nos ofrece un horizonte lleno de esperanzas!
APPANER (Asociación de Padres Pro-Ayuda a Niños con Enfermedad Respiratoria)
Carta elaborada por Néstor Federico Luque, FQ, 30 años
8 de septiembre
Hoy celebramos el día internacional de la fibrosis quistica, después de tantos años de esfuerzo y sacrificio llegó el premio tan merecido, que el país hablé de esta enfermedad silenciosa, que genera muchos ruidos internos.
Cabe destacar el tratamiento adecuado, en tiempo y forma bajo la supervisión de un equipo interdisciplinario, con los tiempos que dichos profesionales recomiendan.
Esto es por los que se fueron, por los que estamos, y los que vendrán, una sociedad empática e informada sale adelante y mejora la calidad de vida de las personas.
Sigamos adelante con esta iniciativa que tan lejos nos hizo llegar, ayudemos a todo aquel que lo necesita, y difundamos incansablemente información sobre esta enfermedad que tanto nos quita y tanto nos da.
Es el momento de no bajar los brazos, todo avanza muy rápido, es por esto que los invito a redoblar los esfuerzos para asi llegar en las mejores condiciones posibles a los nuevos tratamientos.
Feliz día para todos lo que están vinculados con la Fibrosis Quistica.
Ciclo de errores más frecuentes en Fibrosis Quística
KINESIOLOGIA
Kinesiología respiratoria en los más chicos
NUTRICIONALES
DISMINUIR la dosis de enzimas como tratamiento de la constipación
8 de septiembre
"Día de la Fibrosis Quística"
El 8 de septiembre de 1989, un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui descubrieron el gen que ocasiona esta enfermedad. Esta situación determinó que
la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2013, declare ese día como el Día Mundial de la Fibrosis Quística.
El servicio de Neumonología del Hospital de Niños "Sor María Ludovica", comparte un video para conmemorar esta fecha.
Mutaciones
del gen CFTR
En la actualidad se han identificado más de 2000 mutaciones en el gen CFTR. La deleción de la fenilalanina en la posición 508 de la glicoproteína: F508 del, es la mutación más frecuente a nivel mundial; presente, en promedio, en el 70% de los alelos FQ
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Kinesiología
El cuidado de la higiene bronquial ha descansado en los aportes de la kinesiología (especialmente en su rama respiratoria) para prevenir y postergar los efectos destructivos que las infecciones recurrentes causan en el aparato respiratorio
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Importancia de la Nutrición
La importancia de la nutrición en Fibrosis Quística (FQ) fue demostrada en la década de los ochenta cuando un importante estudio realizado en Canadá concluyó que los pacientes con mejor estado nutricional lograban una mayor sobrevida
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La Enfermería y la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica que requiere cuidados diarios, y en ocasiones internaciones con frecuencias variables que modifican la vida de los afectados y sus familiares
Servicio Social
Se ocupa de asistir al paciente y su familia en el proceso de atención de salud, desde el marco de la promoción y protección de los derechos del niño
Fibrosis Quística y la discapacidad
La fibrosis quística es un problema de salud que está contemplado en la Ley de Discapacidad (Ley nacional 22431 / Ley provincial 10592), como una discapacidad visceral, ya que afecta órganos internos como el páncreas y el aparato respiratorio
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Libro para
Pacientes y Familiares
Aquí puedes descargar cada uno de los capítulos de nuestra Guía para pacientes y familiares
Diabetes y FQ
La diabetes relacionada a la fibrosis quística es la comorbilidad extrapulmonar más frecuente.
Presenta una prevalencia de un 2 % en niños, 20% en adolescentes y 40-50% en adultos
Resultados del Registro Provincial
obligatorio de personas
con Fibrosis Quística
Publicado en el 2019 en base a datos recolectados en el 2018
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