Hospital de Pediatría Sor María Ludovica

Los padres, ante el diagnóstico de FQ de un hijo sufrimos un enorme impacto que se traslada a toda la familia, ¿Cómo lo enfrentamos? ¿Qué sentimos? ¿Cómo seguimos? Bueno, no hay respuesta única, cada uno con su propia sabiduría, porque en realidad a partir del diagnóstico empezamos a transitar por situaciones nuevas, lo único cierto es que con angustia, tristeza o cual fuera ese sentimiento, la FQ no nos permite quedarnos quietos, porque hay mucho por hacer, porque se enfrenta una tarea de día a día, que es hoy, en un aquí y ahora y no hay alternativas.

Luego del diagnóstico, de escuchar lo que no queríamos, luego que esas palabras: fibrosis quística, genética, incurable, fueron incorporadas a nuestro vocabulario, ese día cuando “ya dejamos de ser los mismos”, los padres debemos afrontar que somos una pieza muy importante en el tratamiento de nuestro hijo. Debemos saber que no estamos solos, que un equipo interdisciplinario y una asociación, A.P.P.A.N.E.R., nos brindará asesoramiento, nos ayudará y acompañará en cada dificultad que se nos presente.

Sabemos de los esfuerzos que se están realizando en el mundo en busca de la curación que seguramente llegará; mientras tanto cada año que pasa se sabe más sobre la enfermedad y su tratamiento, logrando una mejor calidad de vida de nuestros hijos.

El camino que nos toca recorrer cada día tiene menos incertidumbres, menos encrucijadas, se abren nuevas puertas; por eso el esfuerzo de cada día debe realizarse sabiendo que estamos avanzando, hacia donde deseamos llegar: más y mejor vida para nuestros hijos.

Los cambios en la conducta y en la adaptación social durante la adolescencia son normales y guardan continuidad con el desarrollo psicológico anterior.

Generalmente la conducta se torna desorganizada, colmada de reacciones imprevistas que perturban la convivencia familiar.

Muchos jóvenes pueden manifestar una mayor dependencia de sus padres en relación con la necesidad de atenciones y cuidados permanentes.

Puede aparecer rechazo a los tratamientos: rebeldía con los horarios, medicaciones y abandono de la kinesioterapia.
Es importante trabajar con la familia, alentar a los adolescentes a tomar una postura activa e independiente de los padres en las consultas, incrementando la comunicación y el vínculo con el equipo profesional.

Como hemos mencionado, la FQ por si misma no es un factor determinante de dificultades sexuales.

Se debe estimular a los pacientes a discutir precozmente estos aspectos, especialmente las estrategias dirigidas a evitar enfermedades de transmisión sexual o embarazos no deseados.

Algunas características de la enfermedad o su tratamiento pueden complicar el desarrollo de las relaciones sexuales o la autopercepción de atracción física y autoestima.