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Capacitacion con padres: talleres con familiares de niños con fibrosis quistica

Construcción colectiva de saberes entre las Familias y los profesionales del Servicio de Neumología.

El Centro viene desarrollando diferentes encuentros con las familias desde hace varios años. En el último tiempo se han implementado bajo la modalidad de taller. 

Esta modalidad permite recuperar el saber de los padres y/o familiares sobre el proceso de asimilación del diagnóstico y la incorporación del tratamiento y cuidado.

La escucha de padres y/o referentes entre sí y con la coordinación profesional contribuye a una forma diferente de hablar sobre la enfermedad, el cuidado, los derechos, necesidades y responsabilidades del niño, su familia y el equipo de salud.

Los mismos están dirigidos a padres y familiares de niños con diagnóstico de Fibrosis Quística.

En el diseño y desarrollo de las actividades, participan profesionales médicos neumonólogos, trabajadores sociales, profesionales de salud mental, kinesiólogos y nutricionistas. 

Se realizan entre cuatro y seis encuentros anuales, en cada uno de los cuáles se profundiza un eje específico, por ejemplo el aspecto nutricional, genético, respiratorio, la vida cotidiana y el cuidado de la salud entre otros. Cada taller es coordinado por dos profesionales, en dupla interdisciplinaria responsables de la ejecución de la actividad, con participación de otros profesionales como colaboradores y observadores.

Se implementan técnicas participativas que promueven el diálogo horizontal y producciones grupales e intercambio de saberes mutuos entre profesionales y comunidad, y se diseña material didáctico gráfico y audio visual, específico a cada eje temático.

Cada encuentro es evaluado por los profesionales y los familiares. Las familias rescatan que la experiencia es muy gratificante, didáctica y dinámica, con información práctica. Valoran la calidad de la información y la forma de trasmisión a través de dispositivos audiovisuales. Así mismo se reitera el interés en conocer la posibilidad de nuevos tratamientos para sus hijos.