Construyendo futuro en cada paso

La Fibrosis Quística es la enfermedad genética potencialmente letal más frecuente en nuetra población. Se caracteriza por disfunción de las glándulas de secreción exocrina causada por mutaciones en el gen que codifica una proteína denominada Reguladora de Conductancia de Transmembrana de la Fibrosis Quística (CFTR).

Mutaciones
del gen CFTR

En la actualidad se han identificado más de 1950 mutaciones en el gen CFTR. La deleción de la fenilalanina en la posición 508 de la glicoproteína: F508 del, es la mutación más frecuente a nivel mundial; presente, en promedio, en el 70% de los alelos FQ

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Kinesiología
    

El cuidado de la higiene bronquial ha descansado en los aportes de la kinesiología (especialmente en su rama respiratoria) para prevenir y postergar los efectos destructivos que las infecciones recurrentes causan en el aparato respiratorio

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Importancia de la Nutrición

La importancia de la nutrición en Fibrosis Quística (FQ) fue demostrada en la década de los ochenta cuando un importante estudio realizado en Canadá concluyó que los pacientes con mejor estado nutricional lograban una mayor sobrevida

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La Enfermería y la Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica que requiere cuidados diarios, y en ocasiones internaciones con frecuencias variables que modifican la vida de los afectados y sus familiares
  
    

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Servicio Social
   

Se ocupa de asistir al paciente y su familia en el proceso de atención de salud, desde el marco de la promoción y protección de los derechos del niño
   
  
    

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Fibrosis Quística y la discapacidad

La fibrosis quística es un problema de salud que está contemplado en la Ley de Discapacidad (Ley nacional 22431 / Ley provincial 10592), como una discapacidad visceral, ya que afecta órganos internos como el páncreas y el aparato respiratorio   

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Libro para
Pacientes y Familiares

Aquí puedes descargar cada uno de los capítulos de nuestra Guía para pacientes y familiares


  
    

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Libro para Profesionales

Más de 40 colaboradores, incluido profesionales de reconocimiento mundial trabajando en el tema Un material vital para todos los profesionales para entender una enfermedad polifacética  

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Diabetes y FQ

La diabetes relacionada a la fibrosis quística es la comorbilidad  extrapulmonar más frecuente.
Presenta una prevalencia de un 2 % en niños, 20% en adolescentes y  40-50% en adultos.

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Proximos Eventos 2018 - 2019

OCTUBRE 2018

   32º CONGRESO ANUAL NORTEAMERICANO DE FIBROSIS QUÍSTICA
Organizado por la Fundación Norteamericana de Fibrosis Quística (CFF)
Fecha: del 18 al 20 de Octubre , Denver (Colorado) EE.UU.

NOVIEMBRE 2018

   46º CONGRESO ARGENTINO DE MEDICINA RESPIRATORIA
Organizado por la Asociación de Medicina Respiratoria
Fecha: del 1 al 4 de Noviembre , Sede: UCA Buenos Aires

MAYO 2019

    5º CONGRESO ARGENTINO DE FIBROSIS QUÍSTICA
Organizado por Asociación de profesionales de Fibrosis Quística (Apafiq)
Fecha: del 9 al 11 de mayo - CABA - Ver AFiche

JUNIO  2019

   42º CONGRESO EUROPEO DE FIBROSIS QUÍSTICA 
Organizado por la Sociedad Europea de Fibrosis Quística
Fecha: del 5 al 8 de Junio. Liverpool (Reino Unido).

NOVIEMBRE 2019

   33º CONGRESO ANUAL NORTEAMERICANO DE FIBROSIS QUÍSTICA
Organizado por la Fundación Norteamericana de Fibrosis Quistica (CFF)
Fecha: del 31 de Octubre al 2 de noviembre, Nashville, Tennessee.