Construyendo futuro en cada paso

La Fibrosis Quística es la enfermedad genética potencialmente letal más frecuente en nuetra población. Se caracteriza por disfunción de las glándulas de secreción exocrina causada por mutaciones en el gen que codifica una proteína denominada Reguladora de Conductancia de Transmembrana de la Fibrosis Quística (CFTR).

8 de septiembre
"Día de la Fibrosis Quística"

El 8 de septiembre de 1989, un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui descubrieron el gen que ocasiona esta enfermedad. Esta situación determinó que
la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2013, declare ese día como el Día Mundial de la Fibrosis Quística.

El servicio de Neumonología del Hospital de Niños "Sor María Ludovica", comparte un video para conmemorar esta fecha.

Mutaciones
del gen CFTR

En la actualidad se han identificado más de 2000  mutaciones en el gen CFTR. La deleción de la fenilalanina en la posición 508 de la glicoproteína: F508 del, es la mutación más frecuente a nivel mundial; presente, en promedio, en el 70% de los alelos FQ

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Kinesiología
    

El cuidado de la higiene bronquial ha descansado en los aportes de la kinesiología (especialmente en su rama respiratoria) para prevenir y postergar los efectos destructivos que las infecciones recurrentes causan en el aparato respiratorio

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Importancia de la Nutrición

La importancia de la nutrición en Fibrosis Quística (FQ) fue demostrada en la década de los ochenta cuando un importante estudio realizado en Canadá concluyó que los pacientes con mejor estado nutricional lograban una mayor sobrevida

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La Enfermería y la Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica que requiere cuidados diarios, y en ocasiones internaciones con frecuencias variables que modifican la vida de los afectados y sus familiares
  
    

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Servicio Social
   

Se ocupa de asistir al paciente y su familia en el proceso de atención de salud, desde el marco de la promoción y protección de los derechos del niño
   
  
    

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Fibrosis Quística y la discapacidad

La fibrosis quística es un problema de salud que está contemplado en la Ley de Discapacidad (Ley nacional 22431 / Ley provincial 10592), como una discapacidad visceral, ya que afecta órganos internos como el páncreas y el aparato respiratorio   

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Libro para
Pacientes y Familiares

Aquí puedes descargar cada uno de los capítulos de nuestra Guía para pacientes y familiares


  
    

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Diabetes y FQ

La diabetes relacionada a la fibrosis quística es la comorbilidad  extrapulmonar más frecuente.
Presenta una prevalencia de un 2 % en niños, 20% en adolescentes y  40-50% en adultos

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Resultados del Registro Provincial
obligatorio de personas
con Fibrosis Quística

Publicado en el 2019 en base a datos recolectados en el 2018

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COVID-19

Todo la información referente a la Pandemia puede encontrarla en el sitio web de la AAMR Asociación Argentina de Medicina Respiratoria